Los Documentos de Instrucciones Previas son documentos en los que   una persona mayor de edad, capaz y libremente, manifiesta de forma anticipada su voluntad sobre los cuidados y tratamientos que desea recibir en el caso de que, por alguna circunstancia, no sea capaz de exprésalos personalmente.

Las Instrucciones Previas son, junto con el Consentimiento Informado, la expresión del principio de Autonomía del paciente, plenamente incorporado a nuestro ejercicio profesional y definido en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre,  básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.

En los casos en que un paciente no es capaz de dar su consentimiento, debido a su estado de salud o a otras circunstancias (por ejemplo, menores de edad) son otras personas las que deben recibir la información y otorgar el consentimiento para las actuaciones médicas necesarias. Se trata del consentimiento por sustitución o por representación.

En las situaciones de Enfermedad Terminal se dan con frecuencia circunstancias en las que hay que tomar decisiones sobre un tratamiento o sobre los cuidados de un paciente que no está plenamente capacitado debido a su estado. En estas situaciones, los sanitarios solicitamos la opinión de los familiares directos y los cuidadores.

Los médicos y enfermeras de cualquier nivel asistencial, y particularmente en Atención Primaria, somos en muchas ocasiones los profesionales más cercanos a la familia de los pacientes terminales, y es posible que nos veamos en la situación de tomar decisiones en el final de la vida, o de asesorar en el proceso de toma de decisiones. 

La toma de decisiones en el final del a vida en pacientes terminales va a estar condicionada por muchos factores, unos dependerán de la propia enfermedad, otros del paciente, otros de la familia, otros del equipo de cuidados, y otros del lugar dónde se prestan estos cuidados.

Este proceso es complejo, pero podemos resumir tres formas de toma de decisiones. Esta puede ser unilateral por parte de uno de los actores (el equipo sanitario o la familia), puede ser delegada, uno de los actores delega en otro (la familia en el equipo sanitario, o viceversa), o puede ser en colaboración, que sería lo más deseable.

A la hora de tomar decisiones, sería de gran ayuda, para todos, pero especialmente para los familiares a los que vamos a pedir el consentimiento, saber lo que hubiera deseado el paciente llegado este momento, en caso de que nos lo pudiera decir. Este es el valor y la utilidad de los documentos de Voluntades Anticipadas o de Instrucciones Previas. El problema es que estos no siempre existen, o se encuentran disponibles. También hemos de saber que contamos con otras fuentes de información (aunque no son el objeto de este comentario), como es la historia de valores de nuestros pacientes, a los que hemos conocido y tratado en Atención Primaria durante una parte de su ciclo vital, o también la opinión de los cuidadores, de aquellos que mejor les han conocido.

Hemos utilizado hasta ahora las expresiones de Voluntades Anticipadas e Instrucciones Previas, porque son las utilizadas en la legislación de nuestro país, pero también podemos encontrar artículos que se refieren a estos documentos como Testamento Vital o Directivas Anticipadas. Aunque con estos términos identificamos documentos (un Testamento es un documento en el que dejamos disposiciones acerca de lo que queremos que se haga con nuestros bienes después de nuestro fallecimiento; la diferencia que aporta el Testamento Vital es que sus disposiciones se aplicarán en vida del paciente), en realidad lo que se está planteando es un proceso, un proceso donde la comunicación es fundamental, y en el que deben participar el paciente, los profesionales sanitarios, los cuidadores o las personas que el paciente indique, siempre son la finalidad de exponer y aclarar los deseos, preferencias y valores del paciente en relación con los cuidados que recibirá cuando él no sea capaz de tomar decisiones, o bien sobre quién tomará las decisiones en su lugar.

La formulación de las instrucciones previas  es un derecho de los pacientes reconocido en nuestro país por la  Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente a escala nacional, y por la Ley 8/2003 sobre derechos y deberes de las personas en relación con la salud en nuestra Comunidad Autónoma, y está regulado por el Decreto 30/2007.

Este  documento se puede formalizar mediante  cualquiera de los tres procedimientos siguientes:

1- Ante notario.
2- Ante tres testigos mayores de edad y con plena capacidad de obrar, de los cuales dos –como mínimo- no deberán tener relación de parentesco hasta el segundo grado ni estar vinculados por relación patrimonial u otro vínculo obligacional con  usted.
3– Ante el personal del Registro de Instrucciones Previas de Castilla y León designado por la Consejería de Sanidad.

Toda persona puede redactar un documento de Instrucciones Previas en cualquier momento de su vida. Además, éstas pueden ser actualizadas o modificadas, total o parcialmente en cualquier momento.

Existen distintos modelos de documentos de instrucciones previas y distintos lugares donde conseguirlos. Lo más recomendable es buscar asesoramiento para asegurar que sus  deseos se reflejan adecuadamente. De todas formas, en nuestra comunidad se ha legislado recientemente sobre el contenido del documento de Instrucciones Previas (Decreto 30/2007):